在志愿服務時，偶然聽到了“小雪”這個名字。朋友說，小雪那孩子很可憐，不知道得的是什么?。堪c瘓在床上20多年了，他爸媽都是下崗工人。爸爸也是殘疾人，以打零工為生。她媽媽平日里在家照顧她，現(xiàn)在暫時寄住在她的奶奶家。總之是非常困難，你有時間去看看她吧，看看能不能幫幫她們。

看到小雪的時候，我很震驚：她的臉色很蒼白，眼睛大大的很亮，沒有絲毫久病臥床患者那種常有的哀怨和悲戚。通過交談和簡單的察看，得知她患有“先天性脊柱裂”，尾骨部位的包囊已經(jīng)有嬰兒頭大小，上面的毛細血管清晰可見彈指欲破。因為久病臥床和長期大小便失禁而患上嚴重的褥瘡，深處已能見到灰白色的骨頭令人慘不忍睹。

媽媽說，小雪剛剛出生就發(fā)現(xiàn)有這個怪病，當時醫(yī)生勸他們夫婦倆放棄這個孩子。可是畢竟是自己的骨肉，夫妻倆毅然決然的把孩子抱回家并視若珍寶。他們四處求醫(yī)，但是得到的幾乎都是那句話，“這病治不了，這個孩子養(yǎng)不大”。前兩年聽說某家醫(yī)院能治這個病，打通電話后院方的答復是：“希望不大，可能下不來手術臺，手術費要幾十萬”。小雪是個堅強懂事的孩子，總是笑著安慰我和他爸，然后背地里自己偷偷的哭。。。。。。

看著淚流滿面的小雪一家三口，在場的志愿者們都留下了眼淚。大家當即決定對小雪給予力所能及的援助。由我負責免費為小雪治好褥瘡，并聯(lián)絡治療“先天性脊柱裂”的醫(yī)院。同時大家決定為小雪“圓夢”（照套寫真相片，帶小雪去鲅魚圈看海）；平日里有時間就輪流來看望小雪。。。。。。

這個像“雪”樣的孩子深深的感動了大家，牽動著大家的心。春節(jié)“慰問特困”活動，大家為小雪家送去了米面油和水果。春暖花開的時候，在愛心志愿者的陪同下，小雪去了鲅魚圈看到了海，營口新新娘婚紗攝影安排攝影師為小雪免費拍照。小雪的褥瘡不斷在好轉，治療“先天性脊柱裂”的醫(yī)院也聯(lián)系到了。小雪逢人就說，這段時間我就像是活在夢里面似的。。。。。。。

如今，小雪的身體狀況基本良好。“如果能把這個包拿掉讓我平躺著睡宿覺，就算手術失敗了也值了”。聽到這句話，在場的人再次落淚。她最大夢想是：我不敢祈求像正常人那樣能走能跳，生活能夠自理就行，希望能給爸爸媽媽減輕負擔，希望能有機會報答幫助過我好心人，如果可以我也要做志愿者去幫助別人。。。。。。

為小雪聯(lián)系的醫(yī)院在山東濟南（濟南骨矯形醫(yī)院），經(jīng)過磋商院方已經(jīng)和小雪的家人承諾：只要適合做手術，收費會盡量予以減免。初步估計，手術費在5萬元左右。日前，小雪的媽媽給我打來電話說，大部分手術費還沒有著落。希望我能幫助她們通過網(wǎng)絡；通過呼吁想些辦法。接到電話，我的心情久久不能平靜，所以在2012年6月6日凌晨02:32分寫下這篇帖子。。。。。。

我不知道發(fā)這篇帖子有沒有用，我只希望能為小雪做點事。愛是人的本性；善是人的本性，我相信人間有善人間有愛。如果您的經(jīng)濟條件允許，請為小雪獻份愛心；如果你的經(jīng)濟條件不允許，那么請轉發(fā)此貼讓更多人來關注更多人來參與小雪圓夢行動。愛心匯聚，挽救生命，讓你我共同來創(chuàng)造這個奇跡吧！